В Орле предлагают поддержать материально детей с болезнью Феллинга

В Орловской области предлагается ввести доплату семьям на питание детей с фенилкетонурией, сообщили в пресс-службе облсовета.

По информации председателя Орловского регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии Ольги Шороховой, в регионе есть 25 детей с таким заболеванием. Эти дети всю жизнь должны соблюдать диету, исключающую из рациона высокобелковые продукты. В месяц семье приходится тратить от 8 до 14 тыс. рублей на низкобелковые продукты отечественного производства. При этом импортные продукты обходятся в 14- 30 тыс. рублей в месяц.

Зачастую не каждой семье посильны такие траты на одно лишь питание. При этом в 19 регионах уже существует материальная поддержка семей с такими детьми.

В Орловской области также разработали законопроект «О ежемесячной денежной выплате семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей, страдающих фенилкетонурией».

Им устанавливается ежемесячная выплата на питание детей с болезнью Феллинга. Размер и порядок ее назначения установит областное правительство.

- На реализацию проекта закона потребуется всего 3 миллиона 300 тысяч рублей в год. Из расчета чуть более 10 тысяч рублей на 1 ребенка в месяц, — уточнил на заседании облсовета по здравоохранению депутат Числов.

Пока законопроект находится на рассмотрении у губернатора региона. При получении положительного заключения его рассмотрят депутаты на сессии областного совета.

Обратим внимание, в январе 2023 года депутат облсовета Светлана Ковалева выступила в региональном парламенте с инициативой об обращении на федеральный уровень с предложением о предоставлении ежемесячных выплат детям-инвалидам с фенилкетонурией. Проект Ковалевой тогда отправили на доработку.

^{Справочно:}

^{Фенилкетонурия (или болезнь Феллинга) — это наследственное, редко встречающееся заболевание, которое проявляется в нарушении обмена аминокислот. Если точнее, то организм людей с такой болезнью не может расщеплять фенилаланин, поступающий вместе с белковой пищей. Из-за такого дисбаланса в теле накапливаются опасные соединения, способные отравлять нервную систему, в том числе и ткани головного мозга. Эти отравления могут быть настолько сильными, что у ребенка развивается умственная отсталость.}